بازخوانی قدیمی ترین پرونده بیماران ایرانی

به گزارش خبرنگار سلامتخبرگزاری تسنیم، ۱۷ آوریل(۲۸ فروردین) هر سال به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، براین اساس بازخوانی از سه دهه رنج و بیماری بیماران هموفیلی کشورمان که قدیمی ترین پرونده حقوقی بیماران کشورمان را نیز به خود اختصاص داده اند، را در تسنیم پیش رو خواهیم داشت.

در حدود سه دهه قبل و در جریان جنگ ایران و عراق، انستیتو " مریو " که اکنون در مالکیت شرکت سنوفی اونتیس فرانسوی است در خلال سال های ۱۹۸۴ و ۱۹۸۵ فاکتورهای انعقادی آلوده به " اچ آی وی " را برای استفاده بیماران هموفیلی به برخی کشورها نظیر آلمان(غربی)، ایتالیا، آرژانتین، عربستان، عراق و ایران صادر کرد.

در همان زمان سازمان انتقال خون ایران با شرکت فرانسوی " مریو " قرارداد واردات فرآورده های خونی برای مصرف پالایشگاه های داخلی انتقال خون منعقد کرده بود. پس از مصرف نخستین فرآورده های خونی این شرکت، گروهی از بیماران هموفیلی به بیماری های هپاتیت C و ایدز مبتلا شدند و پس از آن بود که گروهی از مبتلایان به این بیماری های خونی، از سازمان انتقال خون ایران شکایت کردند.

آلوده بودن این فاکتورها بر اساس گزارش ها از سوی نماینده این شرکت در ایران در نامه ای به مقامات این کشور فاش شد. همین گزارش ها به نقل از منابعی که نخواستند نامشان فاش شود حاکی از این بود که برخی از مقامات بهداشتی وقت ایران در پاسخ به این نامه نوشتند که آلودگی در خون ها وجود ندارد و مشخص نیست چرا گفته شده این خون ها آلوده است.

سپس به دنبال مشخص شدن این موضوع که منشا آلودگی فرآورده های خونی در پرونده هموفیلی ها خارجی بوده است سازمان انتقال خون ایران در سال ۱۳۸۷ نسبت به شرکت فرانسوی شکایت کرد اما از آن زمان تاکنون شکایت از این شرکت به نتیجه نرسیده است.

احمد قویدل نماینده منتخب مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت وگو با خبرنگار سلامت تسنیم، در تشریح آخرین وضعیت چگونگی رسیدگی به پرونده بیماران هموفیلی اظهار می کند: متاسفانه روند رسیدگی به پرونده های هموفیلی ها از نظر حقوقی از حدود ۲ سال پیش پس از ملاقات وزیر اسبق بهداشت به همراه رئیس سازمان انتقال خون و یکی از متهمان پرونده کیفری که در سمت یکی از مسئولیت های وزارت بهداشت وقت بود با رئیس قوه قضائیه دچار چرخشی اساسی شد که عملاً روند رسیدگی ها به این پرونده با تغییر قاضی پرونده به شدت کُند شد.

توضیحات ناقص وزارت بهداشت به رئیس قوه قضائیه

وی می افزاید: به نظر می رسد مسؤلان وزارت بهداشت با توضیحات ناقص به رئیس قوه قضائیه باعثایجاد این نگرانی شده اند که در صورت تداوم رسیدگی ها به این پرونده ها امکان سوءاستفاده از این موضوع و ارائه شکایت های بی شمار در رابطه با سازمان انتقال خون ایران فراهم می شود. البته استدلال آنان شاید علمی باشد چرا که میزان انتقال احتمالی آلودگی های ویروس از طریق خون در پیشرفته ترین کشورهای دنیا نیز به صفر نمی رسد؛ بنابراین به زعم این مسئله مسئولان وزارت بهداشت همواره عنوان می کنند که گروهی می توانند جزو شاکیان سازمان انتقال خون، که به مردم خدمت می کنند باشند.

قویدل ادامه می دهد: این نگرانی بی تردید از نظر هر انسان منصفی می تواند منشأ باعثچرخش حوزه رسیدگی ها در قوه قضائیه به این پرونده شود. این در حالی است که بالغ بر ۵ سال است موج شکایت ها پایان یافته و موارد موردی که در طی ۵ سال گذشته به قوه قضائیه مراجعه کرده اند باقیمانده است و بیمارانی هستند که به علت دوری از وسایل ارتباط جمعی مانند روزنامه ها نتوانسته اند اطلاعات لازم را جهت پیگیری کسب کنند تا حق خود را به دست آورند. لذا این نگرانی اساساً پایه منطقی ندارد و شایسته است این پرونده با همان سرعت قبلی مورد رسیدگی قرار گیرد تا رسیدگی به این پرونده ملی در کمترین زمان ممکن به پایان برسد.

قاضی پرونده تغییر کرد / رسیدگی ها کُند شد

وی تصریح می کند: متاسفانه با تغییر قاضی پرونده و تغییر نوع قرارهای کارشناسی صادره و ارجاع آن برای داوری که از خصوصیات ذاتی قضاوت است به حوزه پزشکی قانونی، به بیماران مسیر بسیار طولانی تحمیل شده است.

قویدل با اشاره به عدم اشراف کارشناسان پزشکی قانونی در این پرونده و با توجه به ۲۲۰۰ رای صادره قبلی مستندات پرونده کیفری که خلاصه آن در بیش از ۲ هزار حکم حقوقی به تائید بالاترین مراجع قضایی از جمله دیوان عالی کشور رسیده است، می گوید: احکام حقوقی صادره دارای اظهارنظرها و مستندات کاملاً روشن با تبعیت از نظرات اساتید سازمان پزشکی قانونی قبل است که متاسفانه در حال حاضر در مسیر ۲ ساله اطاله دادرسی قرار گرفته و بیماران را به اینجا و آنجا ارجاع می دهند.

تعیین خسارت های غیرعادلانه برای بیماران هموفیلی

قویدل بیان می کند: برای بیماران آلوده به ویروس هپاتیت C که زندگی آنها بر اثر ابتلاء به این بیماری دگرگون شده خسارت بسیار اندکی از یک تا ۱۰ درصد دیه تعلق گرفته است. در حالی که در رابطه با ۲۲۰۰ پرونده قبلی میزان خسارات تعیین شده از ۲۰ درصد دیه کامل انسان تا یک دیه کامل بود. حتی یک هزار و ۱۴۴ نفر از بیماران شاکی علاوه بر خسارات مالی، خسارات معنوی نیز دریافت کرده اند. به عبارت ساده تر این دسته از بیماران حداقل دیه دریافتی شان ۴۰ درصد دیه کامل انسان و حداکثر دریافت ۲ دیه کامل انسان بوده است و از آنجا که بر اساس قانون افراد از شرایط کاملاً مساوی برخوردارند قاعدتاً باید از خسارات برابر نیز بهره مند شوند ولی در حال حاضر ۶۰۰ پرونده باقیمانده از کل پرونده شکایات بیماران هموفیلی در معرض قضاوت غیرعادلانه قرار گرفته که مورد اعتراض شدید بیماران قرار گرفته است و در رابطه با این اقدام پزشکی قانونی استان تهران، تعدادی از زیان دیدگان شکایتی را به صورت دسته جمعی به کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی ارائه داده اند.

وی می افزاید: بر این اساس سید مؤید علویان که پزشک معالج بیماران و رئیس مرکز تحقیقات کبد و گوارش بیمارستان بقیة الله(عج) است به عنوان کارشناس ارشد به کمیسیون های پزشکی قانونی استان تهران دعوت می گردید و نقطه نظرات خود را در خصوص پرونده های مذکور در این هیئت اعلام و همسطح با کارشناسان پزشکی قانونی صورت جلسات مذکور را امضاء می کرد.

استعفای برجسته ترین عضو کمیسیون کار شناسی پرونده بیماران هموفیلی در اعتراض به نظریات کمیسیون

قویدل بیان می کند: در این زمینه اقدام اخیر علویان(برجسته ترین عضو کمیسیون کار شناسی پرونده بیماران هموفیلی) در رابطه با استعفاء از کمیسیون مذکور به دلیل اعتراض به غیرعادلانه بودن خسارات تعیین شده، انعکاس از احساس مسئولیت و تعهد وی نسبت به بیماران هموفیلی و تالاسمی است. بی تردید هیچ پزشکی در کشور به اندازه وی از مسیرهای درمانی و طولانی بیماران و صدماتی که این بیماران در طول درمان متحمل می شوند مطلع نیست.

نماینده منتخب مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ادامه می دهد: علویان در رابطه با بیمار تحت نظر خود قضاوتی را ارائه نماید اقدام اخیر علویان در رابطه با استفاده از کمیسیون مذکور به دلیل اعتراض به غیرعادلانه بودن خسارات تعیین شده. انعکاس از احساس مسئولیت و تعهد وی نسبت به بیماران هموفیلی و تالاسمی است. بی تردید هیچ پزشکی در کشور به اندازه وی از مسیرهای درمانی و طولانی بیماران و صدماتی که این بیماران در طول درمان متحمل می شوند مطلع نیستند.

اراده ای برای پایان دادن به پرونده های حقوقی و کیفری بیماران هموفیلی نیست

وی می افزاید: علویان(برجسته ترین عضو کمیسیون کار شناسی پرونده بیماران هموفیلی) چه در دوره معاونت سلامت وزارت بهداشت آقای لنکرانی و چه پس از آن، رهبری درمان بیماران آلوده شده به ویروس هپاتیت C را در حوزه درمان و دارویی به شایستگی بر عهده گرفته و درمان بیش از ۷۰۰ نفر از بیماران مدیون تلاش های وی و مرکز تحقیقات کبد و گوارش بقیة الله(عج) است. متاسفانه هنوز اراده ای برای پایان دادن به پرونده های حقوقی و کیفری بیماران آن هم بعد از ۱۵ سال شکل نگرفته است.
قویدل خاطرنشان می کند: به نظر می رسد کارشناسان پزشکی قانونی با نگاه مجدد به پرونده های جاری در این مرکز می توانند نظرات منصفانه تری را در رابطه با خواسته ۶۰۰ پرونده حقوق ارائه دهند تا پایان یافتن شکایات این پرونده ها هموار شود ولی متاسفانه تاکنون شعبه یک مجتمع قضایی شهید بهشتی هیچگونه رای در رابطه با بیماران صادر نکرده است در حالی که قاضی قبلی پرونده در حدود ۸۹۰ رای صادر کرده بود و پس از تغییر قاضی، در طول ۲ سال اخیر هیچ رای برای بیماران صادر نشده است.

فعالیت شرکت " مریو " با عنوان دیگری در ایران

به گزارشخبرگزاری تسنیم، شرکت فرانسوی " مریو " به صراحت به این اقدام غیر انسانی اعتراف کرده اما در چند سال گذشته شاهد فعالیت گسترده این شرکت هستیم و متاسفانه این شرکت در ایران با نام دیگری(سنوفی اونتیس) نمایندگی دارد و به فعالیتش ادامه می دهد، بر اساس برخی از گزارش ها دولت ایران تاکنون ۲۵ میلیارد تومان بابت خون های آلوده به بیماران هموفیلی خسارت داده است اما تاکنون حتی یک دلار هم از شرکت فرانسوی مقصر غرامت نگرفته است.

۱۵ سال کش و قوس پرونده حقوقی که سفارش رسیدگی از طرف رهبری را نیز دارد

پس از ۱۵ سال از روند بررسی به پرونده کیفری بیماران هموفیلی و با توجه به اینکه تمام مسئولیت های آلودگی بیماران متوجه سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت صادر شده است ولی همچنان این پرونده حقوقی ملی که حتی حکم رسیدگی به آن از طرف رهبری نیز سفارش شده است، در پیچ و خم رسیدگی های قضایی وامانده است.

به گفته قویدل تاکنون بالغ بر ۲۵۰ نفر از بیماران هموفیلی در اثر استفاده از این فاکتورهای آلوده جان خود را از دست داده اند و در همین زمینه ۱۵ نفر از همسران بیماران هموفیلی نیز قربانی این " بی مبالاتی بزرگ " شده اند. در حالی که شاکیان پرونده در تلاش برای پیگیری پرونده بودند، کمیسیون اصل ۹۰ مجلس نیز در تاریخ ۲۷ خردادماه ۱۳۷۳ پرونده ای با عنوان " خون های آلوده " را باز کرد.

برخی از شاکیان این پرونده معتقدند که با درگذشت محمد رضا فاکر نماینده پیشین مجلس و رئیس کمیسیون اصل ۹۰ در سال ۱۳۸۸، روند رسیدگی به این پرونده کاهش داشته است.

این در حالی است که فاضل موسوی نماینده مجلس و از اعضا کمیسیون اصل ۹۰ در اردیبهشت ماه سال ۹۱ عنوان کرده بود که در صورتی که نمایندگان شاکیان پرونده هموفیلی در نامه ای به کمیسیون اصل ۹۰ آخرین وضعیت این بیماران را گزارش کند به طور قطع این پرونده دوباره به جریان خواهد افتاد. موسوی پیشتر گفته بود که تعداد موضوعات پرونده مربوط به این قضیه به چهار جلد رسیده است.

وزارت بهداشت چرا عذر خواهی نمی کند

قویدل می گوید: براساس ابلا غ واحد اجرای احکام به وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون، این دو مجموعه می بایست از افرادی که در این پرونده آلوده شده اند، عذرخواهی کنند. ولی وزرای چون پزشکیان و لنکرانی در زمان وزارت خود عنوان می کردند که این مسئله مگر در دوران ما رخ داده است که بخواهیم از بیماران عذرخواهی کینم!
به اعتقاد قویدل، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون، در پاسخی که به واحد اجرای احکام فرستادند، خود را از این عذرخواهی مبرا دانسته اند و این نشان می دهد واحدهای حقوقی این دو مجموعه هیچ مطالعه ای روی حکم دادگاه نداشته اند؛ چون موضوع عذرخواهی از بیماران راجع به بی توجهی درخصوص آلوده شدن آنان نیست، بلکه عذرخواهی از خواهان ها برای نسبت دادن آلودگی به بیماران، از راه های دیگر به غیر از خون است.

ژاپن با صدور رای یک بیمار عذرخواهی کرد، وزارت بهداشت ایران با ۲۲۰۰ مرتبه محکومیت عذرخواهی نمی کند

قویدل پیشتر گفته بود که در هیچ کجای دنیا موضوع آلودگی بیماران هموفیلی و رسیدگی به پرونده آنها نه تنها ۱۵ سال طول نکشید بلکه دولت ها با درک شرایط آسیب دیدگان و برای جلوگیری از تشویش اذهان عمومی داوطلبانه اقدام به تامین خسارت بیماران کرده اند، که در این رابطه قویدل به کشور ژاپن اشاره می کند که پس از آنکه دادگاهی شکایت یکی از آلوده شدگان به هپاتیت C را رسیدگی و دولت را در این حوزه مقصر دانست، وزیر بهداشت با حضور در رسانه گروهی ۱۰ هزار فردی که در اثر استفاده از این فاکتورها آلوده شدند را دعوت به پرداخت خسارت داوطلبانه بر مبنای همان یک رای کرد و اعلام کرد نیازی به مراجعه این بیماران نیست اما در ایران تاکنون بیش از ۲۲۰۰ مرتبه وزارت بهداشت در رابطه با این دعاوی محکوم شده و چالش های قضایی ادامه دارد.

حضور برخی از متهمان پرونده بیماران هموفیلی در لباس مسؤلان

در نهایت به گفته کارشناسان، وزارت بهداشت در این امر چندان همکاری نکرده است و به اعتقاد صاحبن - ظران یکی از دلایل بی نتیجه بودن این پرونده حضور برخی از متهمان این پرونده در مجلس و دولت است. اما صاحبنظران معتقدند وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون در تلاش هستند تا مسیر پرونده با گذشت بیش از ۱۵ سال از آن متوقف شود.

اعلام آمادگی شرکت فرانسوی برای پرداخت غرامت به بیماران هموفیلی ایرانی

در این راستا نماینده منتخب مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران از اعلام آمادگی شرکت فرانسوی سنوفی پاستور برای پرداخت غرامت به بیماران هموفیلی ایرانی خبر داد و گفت: وزارت بهداشت و دفتر حقوقی حوزه بین الملل ریاست جمهوری، این اعلام آمادگی را مورد توجه قرار دهند.

احمد قویدل نماینده شاکیان پرونده هموفیلی، مطلبی را با عنوان(اعلام آمادگی شرکت فرانسوی سنوفی پاستور برای پرداخت غرامت به بیماران هموفیلی ایرانی و خانواده های قربانیان) در اختیار تسنیم قرار داد، مبنی بر اینکه شرکت سنوفی پاستور فرانسه که مالک شرکت فرانسوی مریو است در یک اقدام انسانی، آمادگی خود را برای پرداخت غرامت به بیماران هموفیلی ایرانی که در اثر فرآورده های خونی آلوده در اوایل دهه ۶۰ به بیماری ایدز دچار شده بودند اعلام کرده است.

قویدل عنوان می کند: این شرکت بخشی از شرکت بزرگ سنوفی اونتیس است که چند سال قبل کانون هموفیلی ایران در یک اطلاع رسانی گسترده از طریق خبرگزاری ها و صدا و سیما به عنوان مسئول جبران خسارت بیماران و خانواده های فوت شدگان اعلام کرده بود. این شرکت در دوره حکومت صدام در عراق غرامت بیماران هموفیلی این کشور را که قربانی داروهای انعقادی آلوده به ایدز ساخته شده توسط شرکت مریو شده بودند، پرداخت کرده است.

نماینده شاکیان پرونده هموفیلی در ادامه در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه این آمادگی چگونه و به کجا اعلام شده است، می افزاید: همیشه تکرار کرده ام و الان هم همین اعتقاد را دارم که پرونده قضایی بیماران هموفیلی بر دوش رسانه ها به پیروزی رسید. البته رای قضات ارزشمندی که شجاعانه این آراء بی سابقه را در حوزه مسئولیت مدنی صادر کردند و مراجع قضایی که تا سطح دیوان عالی کشور این آراء را تاییدکردند تمام کننده بود. اما رسانه ها اعم از روزنامه ها، خبرگزاری ها و چه صدا و سیما نقش مهمی در اطلاع رسانی حقایق این پرونده به افکار عمومی و جلب حمایت از این بیماران دردمند در افکار عمومی ایجاد کردند.

قویدل بیان می کند: در رابطه با این اعلام آمادگی نیز شبکه تلویزیونی پرس تی وی نقش مهمی را ایفا کرده است. این شبکه تلویزیونی با ساختن فیلم مستندی از این فاجعه انسانی که در سالهای اول دهه ۶۰ رخ داده است از شرکت سنوفی اونتیس درخواست کرد که اگر مایل است در این مستند توضیحات خود را قرار دهد. تکرار نمایش لحظاتی از این فیلم مستند در شبکه(پرس تی وی) و وعده پخش کامل آن شاید انگیزه جدیدی برای مسؤلان شرکت سنوفی اونتیس به وجود آورده است که پاسخ درستی را به مردم ارائه کنند. این شرکت که یکی از چهار تولید کننده بزرگ دارویی جهان است به نظر می آید، متقاعد شده است با پرداخت غرامت به این مسئله که هر از چند گاهی موجب طرح بحثهایی در جامعه ایران و جهان می شود، پایان دهد.

این عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران می افزاید: در ایمیل ارسالی به وضوح اعلام شده که شرکت مریو در سال ۱۹۸۹ به تملک شرکت سنوفی پاستور درآمده است و در عین حال تاکید شده است که این موضوع ارتباط مستقیمی با نمایندگی شرکت سنوفی اونتیس در ایران ندارد.

قویدل می گوید:به عنوان نماینده شاکیان پرونده هموفیلی که قریب به ۱۵ سال است احقاق حقوق این بیماران را با همکاری وکلای دادگستری از جمله دکتر علی صابری و بهمن عباسی راد پیگیری می کنم. این تقاضا از مقامات وزارت بهداشت و وزارت امور خارجه و همچنین دفتر حقوقی حوزه بین الملل ریاست جمهوری دارم که از این اعلام آمادگی استقبال کرده و حقوق ضایع شده این بیماران را استیفا کنند. این شرکت عیناً اظهار کرده است: " شرکت سانوفی پاستور همواره به مذاکره خود با مقامات بخش درمان و بیماران ادامه داده است. این شرکت، تمام شکایات مطرح شده را بررسی می کند و با دیگر تولید کنندگان فاکتور هشت که در آن زمان محصول را تأمین کرده بودند، در این زمینه همکاری می نماید.

وی خاطرنشان می کند: این امر به این شرکت اجازه می دهد تا به بیمارانی که ثابت شده است با فاکتور هشت انعقادی آلوده شده اند نیازی ندارند که حتماً اثبات نمایند که این داروها توسط شرکت مریو(Mérieux) تولید شده است. آلودگی به ویروس ایدز با هر منشاء تولیدی قابل قبول و شرکت سنوفی پاستور متعهد است در تمام کشورها به این تعهد عمل کند.

طرح پیشگیری از معلولیت کودکان هموفیلی در سال ۹۳ اجرا می شود

همچنین در این راستا کانون هموفیلی ایران با اعلام اجرای طرح پیشگیری از معلولیت کودکان هموفیلی در سال ۹۳ توسط وزارت بهداشت است، عنوان می کند: با تدبیر جدید وزارت بهداشت سطح دسترسی بیماران به دارو و پیشگیری از معلولیت کودکان در سال آینده افزایش می یابد.

براین اساس روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، از آغاز فرآیند اقدام ارزنده وزارت بهداشت برای تامین سلامت بیماران هموفیلی و افزایش سطح کیفی زندگی آنان تقدیر کرد. به اعتقاد این انجمن، اعلام موضع صریح کارشناس حوزه هموفیلی وزارت بهداشت مبنی بر متقاعد شدن این وزارتخانه جهت اجرای طرح پیشگیری از معلولیت برای بیماران هموفیلی تا سن ۱۵ سال در آستانه سال نو خبر بسیار خوشی است که می تواند آغاز بسیار خوبی برای پایان دادن به دور باطل درغلتیدن بیماران هموفیلی به ورطه انواع معلولیت های مفصلی باشد.

سطح محدود دسترسی به داروهای انعقادی همواره موجب عدم اجرای روش درمانی صحیح در ایران بود

کانون هموفیلی ایران تاکید می کند:بالغ بر ۲۰ سال است روش درمانی تزریق دارو قبل از وقوع خونریزی در بیماران هموفیلی به عنوان یک روش درست درمانی این بیماران در جهان شناخته شده است، اما سطح محدود دسترسی به داروهای انعقادی همواره موجب عدم اجرای این روش درمانی صحیح در ایران بود. براین اساس روش جاری درمان بیماران هموفیلی و دیگر بیماری های خونریزی دهنده در کشور ما درمان پس از خونریزی است که این روش درمانی در هر نوبت خونریزی صدمه معینی را به عضوی که خونریزی کرده است وارد می کند و اساساً منجر به انواع معلولیت های مفصلی در سنین میان سالی برای این بیماران می شود. این ضایعه عملاً کیفیت زندگی این بیماران و امید به زندگی را در سنی که اشتغال و ازدواج به عنوان دو واقعه مهم زندگی فرا روی این بیماران است به شدت کاهش می دهد.

به اذعان کانون هموفیلی ایران،طی ۱۵ سال گذشته این اعلام موضع وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی سابقه نداشته است و این اقدام، انعکاسی از عزم جدید این وزارتخانه برای تحقق این مطالبه مهم جامعه هموفیلی ایران است. سالهاست مادران کودکان هموفیلی با مشاهده بیماران میانسالی که گرفتار انواع معلولیت ها هستند، به نوعی آینده فرزندان دلبندشان را در آنها می بینند، با نگرانی و با تشویش خاطر و اضطراب چشم به راه اصلاح روش های درمانی بیماران هموفیلی در کشور هستند.

تحمیل موجی از ضایعات معلولیت در کودکان هموفیلی به دلیل تحریم های غیر انسانی آمریکا و اتحادیه اروپا در سال ۹۲

براین اساس، اعلام این خبر خوش در آستانه بهار در حقیقت اعلام افزایش دسترسی بیشتر بیماران هموفیلی به دارو است. تصمیمی که سال گذشته نیز وزارت بهداشت در صدد انجام آن بود اما متاسفانه تحریم های غیر انسانی آمریکا و اتحادیه اروپا نه تنها از این افزایش جلوگیری کرد، بلکه سطح دسترسی بیماران را به داروهای مورد نیاز را به یک سوم کاهش داد و موجی از ضایعات معلولیتی را به کودکان بی گناه هموفیلی تحمیل کرد.در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی به دارو ۱،۶ درصد است. در حالیکه حداقل استاندارد جهانی عدد یک و سطح دسترسی کشورهای اروپایی و آمریکایی ۵ الی ۸ واحد بین الملل است. ۷۵ درصد از فرآورده های خونی تولید شده در جهان در کشورهای اروپایی و آمریکایی مصرف می شود.

کانون هموفیلی ایران عنوان می کند: با وعده جدید وزارت بهداشت سطح دسترسی بیماران به دارو در سال آینده قطعاً ۲،۳ دهم واحد بین اللمل و در صورت قطعی شدن اجرای طرح پیشگیری از معلولیت کودکان این سطح دسترسی به ۳،۲ افزایش خواهد یافت.

این کانون اظهار امیدواری کرده است از آنجا که فاکتور ۷ انعقادی در کشور خودمان تحت عنوان «آریو سون» تولید می شود، بیماران نیازمند به این دارو نیز بتوانند از روش های علمی پیشگیری برای درمان خود بهره مند شوند.اجرای این روش های پیشگیری برای زنان و دخترانی که از فاکتور ۷ استفاده می کنند در مواقعی که در آستانه خونریزی های طبیعی ماهیانه هستند در افزایش کیفیت زندگی آنان نقش مهمی را می تواند ایفا کند.

براین اساس مسؤلان کانون هموفیلی ایران از جمله مدیر مددکاری و معاون اجرایی موسسه این کانون در آخرین هفته سال ۹۲ با حضور در کمیته هماتولوژی مرکز مدیریت بیماری های خاص وزارت بهداشت از این اقدام ارشمند وزارت بهداشت تشکر کردند.

تقاضای بیماران هموفیلی از «دانش جعفری» برای دریافت غرامت از فرانسه

همچنین در این راستا نماینده مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به برگزاری جلسه دادگاه کیفری رسیدگی به اتهامات مسؤلان اسبق وزارت بهداشت در ۲۵ فروردین، از دانش جعفری نماینده تام الااختیار وزیربهداشت، برای دریافت غرامت از شرکت فرانسوی تقاضای رسیدگی کرد.

احمد قویدل نماینده منتخب مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران برای پیگیری پرونده های قضایی بیماران هموفیلی در گفت وگو با خبرنگار سلامت تسنیم، در رابطه با انتصاب دانش جعفری به عنوان نماینده تام الااختیار وزیر بهداشت در هیات نظارت بر سازمان های مردم نهاد اظهار می کند: این نخستین بار است وزارت بهداشت به صورت شفاف نماینده این وزارتخانه در هیات نظارت بر سازمان های مردم نهاد را اطلاع رسانی می کند.

وی می افزاید: بی تردید این انتصاب رویکرد جدید این وزارتخانه را نسبت به حوزه فعالیت این سازمان ها در حوزه سلامت را نشان می دهد. باید انتظار بکشیم و در عمل ببینیم این رویکرد آیا همسویی لازم را با سیاست های وعده داده شده دولت تدبیر و امید را دارد یا خیر؟ انتظاری که می توان با توجه به اینکه وزیر بهداشت خود از کنشگران حوزه سازمان های مردم نهاد بوده اند می تواند انتظار شیرینی باشد. همچنین با توجه به دستوری بودن تصویب قانون جامع ناظر بر فعالیت های سازمان های مردم نهاد در مجلس شورای اسلامی حضور دکتر دانش جعفری با سوابق برجسته مدیریتی و عضویت در مجمع مصلحت نظام در حوزه سازمان های مردم نهاد، فرصت ارزنده ای برای کار و فعالیت راهبردی در این حوزه خواهد بود.

اراده ای در وزارت بهداشت برای تعامل مثبت در زمینه حل چالش های قضایی فرآورده های خونی آلوده وجود ندارد

قویدل ادامه می دهد:وزارت بهداشت از وزارتخانه هایی است که پس از پایان فعالیت دکتر سید موید علویان به عنوان معاون سلامت دکتر لنکرانی توجه آن به حوزه فعالیت سازمان های مردم نهاد سیر نزولی داشته است. تعامل کانون هموفیلی ایران با این وزارتخانه در سایه تداوم حضور پرونده های قضایی شکایت بیمارانی که در اثر مصرف فرآورده های خونی آلوده دچار مشکلات عدیده و از سال ۱۳۷۶ دچار چالش هایی شد که افق حل آن همواره تیره بوده است. متاسفانه اراده ای در این وزارتخانه جهت تعامل مثبت برای حل این چالش های قضایی تاکنون وجود نداشته است.

وی بیان می کند:در هیچ کشوری در دنیا موضوع آلودگی بیماران هموفیلی و چالش های قضایی آن ۱۷ سال طول نکشیده است.در همه این کشورها تلاش کرده اند در کوتاه ترین زمان ممکن به این مشکلات رسیدگی و از به وجود آمدن آسیب در این حوزه ها چه به بیماران و چه به سازمان های دولتی جلوگیری کنند. کلید این تعامل مثبت به رسمیت شناختن حقوق شهروندی بیماران بوده است و دولت داوطلبانه به مشکلات بیماران رسیدگی کرده است.

وزارت بهداشت در این سالها تلاش کرده است با اهرم وزارت کشور از حق خواهی بیماران جلوگیری کند

وی تصریح می کند:متاسفانه وزارت بهداشت در این سالها نه تنها داوطلب این اقدام نشده است بلکه تلاش کرده است با اهرم وزارت کشور از حق خواهی بیماران جلوگیری کند و تمام تلاش خود را معطوف به تاثیر گذاری در قوه قضائیه و کارشناسی های سازمان پزشکی قانونی کرده است.خوشبختانه سوابق دکتر دانش جعفری این امیدواری را به وجود می آورد که در سایه منطق و درک بالای وی، حوزه سازمان های مردم نهاد مرتبط با وزارت بهداشت فعال و از نیروی عظیم این سازمان ها استفاده شود.

قویدل می گوید: بی تردید در سایه چنین تحولی چالش های حوزه هموفیلی با وزارت بهداشت نیز می تواند در سایه راهکارهای منطقی و بیمار محور خاتمه یابد. بر اساس آئین نامه ناظر بر فعالیت سازمان های مردم نهاد عملاً نظارت بر فعالیت غیر سیاسی ترین تشکل های کشور به سیاسی ترین وزارتخانه کشور واگذار شده است.متاسفانه ترکیب هیات نظارت نه در شرایط آئین نامه ای کنونی و نه در طرح پیشنهادی جاری در مجلس، ترکیبی به نفع سازمان های مردم نهاد نبوده است. همه امیدها به مجلس دوخته شده است تا بتواند قانون جامعی برای نظارت بر فعالیت سازمان های غیر دولتی تصویب کند. باید امیدوار باشیم نمایندگان مجلس گزارش مرکز پژوهش های مجلس را در رابطه با نقد طرح موجود در مجلس را به دقت مطالعه کنند.

۶۰۰ پرونده حقوقی در قوه قضائیه در رابطه با موضوع آلودگی های ویروسی بیماران جاری و بیش از ۲۲۰۰ حکم دادگاه به نفع آسیب دیدگان صادر شده است

این عضو مجمع عمومی کانون در ادامه ضمن تبریک به آقای دکتر دانش جعفری در رابطه با مسئولیت جدید عنوان می کند:در حاضر بالغ بر ۶۰۰ پرونده حقوقی در قوه قضائیه در رابطه با موضوع آلودگی های ویروسی بیماران جاری است و بیش از ۲۲۰۰ حکم دادگاه به نفع آسیب دیدگان صادر شده است.

آخرین جلسه دادگاه کیفری رسیدگی به اتهامات مسؤلان اسبق وزارت بهداشت ۲۵ فروردین ماه برگزار شد

قویدل ادامه می دهد: جلسه دادگاه کیفری برای رسیدگی به اتهامات مسئولان اسبق وزارت بهداشت ۲۵ فروردین ماه جاری در شعبه ۱۰۵۷ برگزار شد.شرکت فرانسوی مریو عامل آلودگی های ویروسی بیماران هموفیلی نیز بیش از دو ماه است برای پرداخت غرامت به ایران پس از سی سال از این فاجعه اعلام آمادگی کرده است، اما مسؤلان وزارت بهداشت در مقابل این اعلام آمادگی که بار اصلی آنرا رسانه ها و کانون هموفیلی ایران کشیده است سکوت کرده اند.به عنوان نماینده بیماران از آقای دانش جعفری تقاضا دارم با به رسمیت شناختن مسئولیت مدنی دولت در قبال شهروندان، این موضوع را در اولویت رسیدگی های خود قرار دهند. ایجاد تعامل مثبت امری است که می تواند نتایج خوبی برای همه داشته باشد.

وی در پایان خاطرنشان می کند: امسال در آستانه سال جدید وزارت بهداشت عیدی بزرگی به بیماران هموفیلی داد. خبر تعییر روش درمان بیمارن هموفیلی تا سن ۱۵ سال و اجرای طرح پیشگیری از معلولیت و افزایش قابل توجه سطح دسترسی بیماران به دارو، موجی از امیدواری را در جامعه هموفیلی ایران به ارمغان آورده است. امسال هموفیلی های ایران در حالی به استقبال ۲۸ فروردین(۱۷ آوریل) روز جهانی هموفیلی رفتند که حرف های تازه ای برای جامعه جهانی هموفیلی خواهند داشت.

عدم تحقق حق پس از سی سال

در پایان باید عنوان کرد که به هر حال بیماری همیشه با رنج و عذاب است حال این بیماری سهل باشد یا سخت، ماهیت ذاتی بیماری درد و گرفتاری های بسیاری را در بر دارد، بیماران نیز متعاقب عرف معمول به پزشک مراجعه می کنند تا بیماریشان بهبود یابد، ولی در موردی استثنایی و البته تاسف آور در حدود ۳ دهه قبل، برای برخی از افراد کشورمان حادثه ای غیرمتعارف رخ داد که باعثشد اغلب آنها با بیماری ها و گرفتاری های متعددی مواجه شوند، بطوریکه پس از سالها هنوز هم تعداد قابل توجه ای از آنان به حق و حقوق پایمال شده خود دست نیافته اند.

انتهای پیام /