اگر از زندگی خسته اید این گزارش را بخوانید

به گزارش امید، روزنامه خراسان نوشت:

وقتی چنگال های خرچنگ عمیق تر فرو می‌رود

حدود ۸۰۰ بیمار سرطانی در استان شناسایی شده اند و در حال حاضر تحت پوشش خدمات انجمن غیردولتی ویژه حمایت از این قبیل بیماران هستند؛ خدماتی که بیشتر به کمک خیران فراهم می شود. به گفته مسئول این انجمن، گرانی سرسام آور داروهای بیماران سرطانی و کمبود امکانات درمانی در استان مهم ترین مشکلات این قشر محسوب می شود. برای انعکاس بخشی از دغدغه های این بیماران و خانواده های آنان، با همراهی رئیس انجمن حمایت از بیماران سرطانی خراسان شمالی به دیدار تعدادی از آن ها رفتیم که در این گزارش به آن ها اشاره شده است.

چه سخت است با غم خندیدن، بی اشک گریستن و بی عشق، پرستیدن. نمی دانم چه بگویم و سخن از کجا آغاز کنم. از روزی که چشم به جهان هستی گشودم، در اوج سختی های زندگی به دنبال لحظه ای آرامش می گشتم؛ محیطی امن و سرشار از عطوفت و مهربانی و به دور از دغدغه و هر گونه تنش. حال که پس از گذران این همه سال های پرمشقت تشکیل خانواده داده ام اما باز هم از فرط درد لاعلاج و هزینه های کلان به مشکل خورده ام و بدون هیچ پشتوانه ای، شرمنده همسر و فرزندان خود شده ام. همسری دلسوز و فداکار که پس از ترخیص از زایشگاه، مجبور شد برای تأمین هزینه های درمان من و تهیه آذوقه ای برای فرزندان، نوزاد ۲ روزه اش را رها کند و با تحمل سختی ها روانه کار در زمین های کشاورزی و منازل شود. «اصلان» که ۳۸ سال سن بیش ندارد، با بیان این مطالب، بغضش را فرو می خورد تا همسر و فرزندانش شاهد اشک های جاری او نباشند. در چهاردیواری بسیار کوچک کاهگلی که پستویی بیش نیست و هر لحظه امکان فرو ریختن آن وجود دارد، نشسته ام؛ شکاف های عمیق دیوار هراسی بر دل من افکنده و هر لحظه ممکن است که حشرات موذی از آن سرازیر شوند… وقتی از او می خواهم کمی از مشکلات خود بگوید، بغضش می ترکد و اشک هایی مانند باران بهاری از گونه های تکیده اش فرو می ریزد و در حالی که به شدت دختر کوچولوی خود را در آغوش می فشارد، می گوید: چه مشکلی فراتر از آن که به عنوان پدر و همسر قادر نیستم مایحتاج زندگی آن ها را فراهم کنم و فکر نمی کنم که هیچ پدری تحمل مشاهده چنین وضعیتی در فرزندان خود را داشته باشد.

وی که با نگاهی سراسر شرم به فرزندانش اشاره می کند، دردمندانه می پرسد: کدام پدر است که بتواند لباس های دیگران را بر تن فرزندانش ببیند، در حالی که عاجز و ناتوان در بستر در گوشه اتاق افتاده است؟ وی که تمام امکانات زندگی، از اجاق گاز گرفته تا وسایل جهیزیه همسرش را برای تأمین هزینه های دارویی فروخته اما حالا از ادامه درمان منصرف شده است، می گوید: همسر و فرزندانم گرسنه اند و نان شب ندارند. دختر دومم که ۳ ساله است، به دلیل سوء تغذیه به ادا کردن حتی یک کلمه قادر نیست. فرزندانم ۲ ماه است که نتوانسته اند استحمام کنند، ۸ ماه اجاره خانه ام عقب افتاده و صاحب خانه روزی چند بار عذر ما را می خواهد و در حالی که آه در بساط نداریم، دیگر درمان به چه درد من می خورد؟ وی که دیگر نگران سلامت و بهبود وضعیت بیماری خود نیست، ادامه می دهد: من نگران آینده همسر و فرزندانم هستم و از خدا می خواهم که دیگر بیش از این مرا شرمنده آن ها نکند. به دور و بر نگاهی می اندازم.

چیزی به جز یک کمد چوبی قدیمی و در شکسته و قالی کهنه و پاره در چهاردیواری کاهگلی در دورترین محل سکونت این خانواده نمی یابم. بیش از همه نبود اجاق گاز مرا متعجب می کند و از مسئول انجمن حمایت از بیماران سرطانی که همراهم است، می پرسم که چگونه با نبود این وسیله غذا تهیه می کنند. وی که اشک ها مجال صحبت کردن به او را نمی دهد، پس از چند دقیقه ای مکثمی گوید: چیزی برای پختن ندارند. واقعاً هم همان گونه است، آشپزخانه، هال، اتاق کودکان، اتاق پذیرایی و همه فضاها به همان چهاردیواری کوچک کاهگلی ختم می شود و اگر مواد غذایی برای پختن داشتند، به طور حتم ما شاهد بودیم. در این میان ۲ دختر ۳ و ۴ ساله این بیمار سرطانی که با شور و شوق کودکانه با سطل پلاستیکی شکسته و کهنه ای بازی می کنند، نظر مرا جلب می کنند و مرا یاد اتاق های کودکان با انواع اسباب بازی های متنوع می اندازند. این جاست که بر بی مهری هایی که باعثشده است چنین آرزوهای کودکانه ای در غبار مظلومیت بسوزد، افسوس می خورم!دوست دارم صحبت های کودکانه آن ها را بشنوم و با آن ها هم کلام شوم، اما دختر کوچک تر سعی می کند خود را پشت خواهرش پنهان کند. بیشتر سعی می کنم با او ارتباط برقرار کنم اما آن قدر ذهنم درگیر مشکلات آن ها شده که یادم رفته است، پدرش گفته بود که او قادر به صحبت کردن نیست. شرمنده می شوم و سعی می کنم اشک هایم را مخفی کنم و سراغ جعبه زولبیا می روم و با دادن آن جعبه سعی می کنم با کودک ارتباط برقرار کنم. چهره معصوم و دلنشین آن ها پس از دیدن محتویات این جعبه چنان سرشار از شوق و شادی می شود که از دیدن این صحنه ناراحت و متعجب می شوم.

ماجرای ۳۰ روزی که ۳۰ سال گذشت

با همسر فداکار و دلسوز «اصلان» که تمام بار مشکلات زندگی بر دوش اوست و در تمام مدتی که آن جا حضور دارم، در حال آرام کردن نوزاد نحیفش است و به هر وسیله ای که شده سعی می کند او را آرام کند، هم کلام می شوم. ابتدا آه جگرسوزی می کشد و سپس سفره دلش را برای من باز می کند تا شاید کمی آرام بگیرد. من هم سنگ صبورش می شوم تا راحت تر غم دل خود را باز گشاید، هر چند این کمترین کاری است که می توانم برای او انجام دهم. فرزندش آرام و قرار ندارد؛ از او می خواهم راحت باشد و به فرزندش شیر بدهد. سری تکان می دهد و می گوید: چیزی نمی خورم که شیر داشته باشم. یک قوطی شیرخشک با کمک هزینه انجمن خریداری کردیم و آن را با فاصله هر چند ساعت به او می دهیم که تمام نشود. «اکرم» از شب و روزهای سخت زندگی خود می گوید و اشک را بر گونه های من جاری می سازد.

این مادر فداکار نمی داند نگران نوزاد رها کرده اش باشد یا درمان بیماری لاعلاج همسرش. شب و روز کار می کند اما دستمزدش کفاف هزینه های تأمین داروهای گران قیمت همسرش را نمی دهد تا چه برسد به تأمین هزینه های زندگی. وی که از غرولندهای صاحب خانه به شدت عاصی شده است، ملتمسانه از مسئولان و خیران یاری می طلبد. وقتی از او می خواهم به همسرش امیدواری بدهد و به خدا توکل کند، می گوید: من همیشه خدا را شکر و سعی می کنم با مشقت و سختی کار کنم، هر چند پس از ۳ زایمان پشت سر هم و نداشتن آهی در بساط به مشکلات جسمی فراوانی دچار شدم، اما خم به ابرو نمی آورم تا همسرم نگران سلامتی من نباشد. وی از مراحل اولیه درمان همسرش می گوید: برای پرتو درمانی به مشهد رفتیم و ۳۰ روز به دلیل نداشتن هزینه مسافرخانه در چادر زندگی کردیم. وی ادامه می دهد: این ۳۰ روز مانند ۳۰ سال گذشت و با وجود آن که پزشکان تأکید می کنند که تغذیه خوب در درمان سرطان مؤثر است، اما نتوانستیم به جز هزینه درمان که از طریق انجمن دریافت کردیم، مواد غذایی برای بهبود وضعیت سلامت همسرم تهیه کنیم. وی اضافه می کند: در این ۳۰ روز هیچ مسئولی به ما سر نزد و فردی جویای کار ما نشد. اما باز هم به خدا پناه می برم و فقط از او یاری می خواهم. وقتی از او می پرسم که چرا به کمیته امداد مراجعه نمی کنید، «اصلان» در پاسخ با ناراحتی می گوید: اگر بگویم تاکنون ۵۰ یا ۶۰ مرتبه به کمیته امداد مراجعه کرده ام، دروغ نگفته ام اما همیشه با یأس و ناامیدی برگشته ام. وی خاطر نشان می کند: چندی پیش از فرط گرسنگی و ضعف همسر و فرزندانم تصمیم گرفتم دوباره به کمیته امداد مراجعه کنم، هر چند آخرین باری که رفته بودم تصمیم گرفتم دیگر به این مرکز مراجعه نکنم اما فقر بر من غلبه کرد و چاره ای نداشتم. با وجود آن که پزشک دستور استراحت مطلق به من داده است

اما به دلیل آن که حتی یک ۵۰ تومانی هم در جیب نداشتیم، از محل سکونت خود یعنی انتهای محله «کلاته محمدعلی پهلوان» پیاده راه افتادم. آن قدر ضعیف و بی حال شده بودم که پاهایم مرا یاری نمی کرد. در میانه راه بدحال شدم و دیگر چیزی نفهمیدم و زمانی به هوش آمدم که خود را روی تخت بیمارستان دیدم و از غصه هزینه های بیمارستان دوباره بیهوش شدم. وی عنوان می کند: پس از ۲ روز از بیمارستان ترخیص شدم اما به دلیل نداشتن هزینه به انجمن روی آوردم. وی که از بهزیستی و کمیته امداد به شدت گله مند و ناراضی است، می گوید: طی این چند سال کمیته امداد فقط ۶۰ هزار تومان به ما کمک کرده است در حالی که حدود ۱۰۰ هزار تومان فقط هزینه حداقل ایاب و ذهاب به این مرکز در این مدت داشته ام. هر چند پاهایم دیگر توان حرکت از پستوی کاهگلی آن ها را ندارد اما سعی می کنم به همراه مسئول انجمن آن جا را ترک کنم. نگاه ملتمسانه دختران مظلوم و معصوم هم چنان ما را بدرقه می کند و با وجود آن که از آن ها دور می شویم اما گفته های شان هنوز ذهنم را به خود مشغول کرده است و امیدوارم بتوانم تا حدودی گره گشای مشکلات آن ها باشم و صحبت های آن ها را به گوش مسئولان برسانم.

۶۰ میلیون هزینه کردیم و هنوز …

از مسئول انجمن حمایت از بیماران سرطانی استان می خواهم تا نشانی چند بیمار سرطانی دیگر را بدهد. دوست دارم از نزدیک آن ها را ببینم و روایتگر مشکلات شان باشم. با هماهنگی قبلی به منزل یکی دیگر از بیماران سرطانی می روم که از مسئول انجمن از فداکاری های مادر این بیمار بسیار شنیده بودم. مادر جوان بیمار با استقبالی گرم ما را به اتاق فرزندش راهنمایی می کند. وارد اتاق می شوم. در گوشه اتاق روی تخت و تشک مواج، پسر ۲۶ ساله نحیفی در بستر دراز کشیده و به سقف خانه چشم دوخته است. بیشتر به نظر می رسد معلول باشد تا بیمار سرطانی! مادر وی که چهره جوانی دارد، اما دستانش نشان می دهد که سال های زیادی از جا به جایی و تر و خشک کردن فرزندش می گذرد و هم چنین به مشکلات قلبی و ستون فقرات دچار شده است، می گوید: حدود ۶ سال پیش که فرزندم در خدمت سربازی به سر می برد با مراجعه به پزشکان متعدد به دلیل سردردهای مکرر بیماری سرطان او تشخیص داده شد اما به دلیل تشخیص دیرهنگام، پزشکان احتمال موفقیت عمل جراحی را ۵۰ درصد اعلام کردند و متأسفانه پس از عمل، فرزندم فلج شد، به گونه ای که در این ۶ سال هیچ گونه حرکتی نداشته است و قادر به صحبت کردن نیست.

از فداکاری های این مادر دلسوز می توان درس گرفت؛ مادری که ۶ سال مانند پروانه به دور فرزند بیمارش می چرخد و تاکنون برای فرزندش کم نگذاشته است. مادری که باید به فکر دامادی فرزندش می بود و او را سر و سامان می داد، باید دوباره مانند یک نوزاد او را پوشک کند، جرعه جرعه به او آب دهد و او را تر و خشک کند. وقتی از او می خواهم از مشکلاتش بگوید، باب تازه ای از درددل باز می کند و می گوید: هر ماه برای تأمین پوشک و سوند هزینه بالایی را متحمل می شویم و پسر دومم هم به دلیل آن که کمک دست من باشد، اسیر ما شده و شغلی ندارد و نگران آینده او هم هستم. وی ادامه می دهد: پزشکان می گویند فرزندم باید تغذیه خوبی داشته باشد و روزی حداقل یک لیوان عصاره گوشت بخورد اما با این هزینه های بالا حداقل باید ۳ کیلو گوشت بجوشانم تا بتوانم یک لیوان آب یا عصاره گوشت تهیه کنم و چنین امکانی برایم وجود ندارد چون همسرم هم سالخورده است و برای تأمین هزینه های زندگی به شدت کار می کند تا لقمه ای نان حلال برای خانواده بیاورد. وی عنوان می کند: با هزینه فروش قطعه زمینی به شهرداری تاکنون ۶۰ میلیون تومان برای درمان فرزندم هزینه کردیم اما از این پس نگران ادامه درمان فرزند بیمار ۲۶ ساله و البته فرزند ۲۴ ساله ام هستم که درگیر مراقبت از برادرش است. وی اضافه می کند: متأسفانه بهزیستی حتی وسایل ضروری و مورد نیاز بیماران را در اختیار ما قرار نمی دهد و به جز خدمات انجمن طی این ۶ سال، کمک هزینه ای دریافت نکرده ایم.

کمک های سازمانی و بیمه ها در حد صفر

پسر ۸ ساله ای که کمر او مانند پیرمردی خم شده و غوز شدیدی در پشت او ایجاد شده بود، نه تنها اشک من بلکه اشک بسیاری از مراجعه کنندگان به انجمن ام. اس را جاری کرد. برای مصاحبه با مادر این پسر کوچولو به انجمن ام. اس مراجعه کردم زیرا این انجمن، تعداد محدودی کودک سرطانی را نیز تحت پوشش دارد. با دیدن این کودک به فکر فرو رفتم و خدا را برای نعمت سلامتی شکر کردم و با خود گفتم این خرچنگ لعنتی به این کودک بی گناه و معصوم هم رحم نکرده است. صدای لرزان و خسته مادر این طفل معصوم نشان از خستگی و تحمل بار زحمات و هزینه های سرسام آور زندگی اش داشت. ۶ سال است که این مادر فداکار با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کند تا شاهد بهبودی فرزندش باشد. با توضیحات مادر متوجه می شوم که پسر کوچولو به تومور مغزی مبتلا شده و پس از عمل جراحی و شیمی درمانی هم چنان درمان او ادامه دارد. تمام بدن پسرک مملو از لکه های قهوه ای رنگ شده و به گفته مادرش به بیماری «نوروفیبروماتوز» مبتلاست و متأسفانه بدن او غده ساز است و روی اعصاب اندام ها غده تولید می شود و به همین دلیل دچار کجی ستون فقرات شده است. مادر آهی می کشد و می گوید: نفسم به نفس پسرم بند است و تنها به امید بهبودی او و به کمک قرص های ضدافسردگی زنده ام و تحمل زندگی برایم سخت شده و استرس های شدید مرا به هزاران مشکل گرفتار کرده است. می گوید: صدایم به جایی نمی رسد و به دلیل آن که همسرم کارمند است، هیچ سازمانی پاسخ گوی نیازهای ما نیست در حالی که ماهانه بیش از یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه درمان پسرم است و یک کارمند چگونه می تواند این هزینه ها را تأمین کند؟ وی ادامه می دهد: من و همسرم مدت طولانی یکدیگر را نمی بینیم، زیرا همسرم برای تأمین هزینه های سرسام آور درمان فرزندم مجبور به اضافه کاری و تقبل نوبت های کاری مداوم و پشت سر هم است و من هم به تنهایی با مشکلات پسر کوچولوی بیمارم دست و پنجه نرم می کنم و به دلیل تنهایی و تحمل بار مسئولیت های زیاد و از همه مهم تر فقر و نداری به دستور پزشک تحت ۲ عمل جراحی طی ۲ ماه گذشته قرار گرفتم.

وی اضافه می کند: مدت زیادی است که میوه و غذای مقوی نخورده ام و هر بار در یخچال را از شدت گرسنگی و ضعف باز می کنم، یاد فرزندانم می افتم و از ترس گرسنگی آن ها چیزی در دهان نمی گذارم. آن قدر فقر بر ما غلبه کرد که تصمیم گرفتم به عنوان فروشنده در یک فروشگاه کار کنم اما فقط ۱۲۰ هزار تومان در ماه دریافت می کنم، بارها تقاضای وام کرده ام تا خودم به تنهایی کاری انجام دهم و درآمد بیشتری داشته باشم اما موفق نشدم. وی عنوان می کند: پسرم به پیوند مغز استخوان، عمل جراحی چشم و ستون فقرات نیاز دارد و به گفته پزشکان این عمل ها حداقل ۶۰ تا ۷۰ میلیون تومان هزینه دارد که فکر تأمین این هزینه های عمل مرا عاصی و درمانده کرده است به طوری که شب ها خواب راحتی ندارم و با مصرف قرص های آرامبخش هم نمی توانم آرامش داشته باشم.

آن قدر قرض بالا آورده ایم که دیگر نمی توانیم به فردی رو بیندازیم و دیگر نمی دانیم باید چه اقدامی انجام دهیم. وی خاطر نشان می کند: سال گذشته حدود ۴ تا ۵ میلیون تومان برای داروهای پسرم هزینه کردم اما بیمه فقط ۲۰۰ هزار تومان آن را متقبل شد.

دختران، مادران مادر شدند!

پس از چند روز انتظار بالأخره زمان مصاحبه با یکی دیگر از بیماران سرطانی که در «کلاته یاور» بجنورد زندگی می کند، فرا رسید. پس از پرس و جو از افراد مختلف، منزل این بیمار را پیدا کردم. از دیدن مادری رنجور و درمانده که در عمق چشمانش شرمندگی موج می زند و گویی خرچنگ سرطان، چنگال های خود را عمیق تر بر بدن او فرو برده است، بغضم می ترکد و با خود می گویم آخر این چه موجودی است که هر فرد را به گونه ای مجزا درگیر کرده است! نزدیک تر می روم؛ نقطه سالمی در دستان مادر بیچاره نمی بینم. تمام دستان او زخمی و تکه تکه شده است و به گفته دختر جوان او، پزشکان، دیگر قادر به تزریق داروهای مادر نیستند زیرا دیگر رگ سالمی در بدن او باقی نمانده است. صدای ضعیف و مبهمی از او به گوش می رسد که قادر به فهم جملات او نیستم. ۲ دختر جوان دم بخت که با کار کردن در منزل دیگران هزینه درمان و مایحتاج زندگی را تا حدودی تأمین می کنند، از این که توانسته اند زحمات مادر را جبران کنند احساس خوشایندی دارند. مادر رنجور و درمانده، ملتمسانه از دور نگاه می کند. گویی چیزی برای گفتن دارد و می خواهد سفره دلش را باز کند. نزدیک تر می روم و سعی می کنم دقیق تر به صحبت هایش گوش فرا دهم اما سرفه های مکرر به او مجال صحبت نمی دهد. منتظر می مانم تا کمی آرام بگیرد و پس از چند دقیقه در حالی که اشک بر گونه هایش جاری می شود، می گوید: چند سالی است که همسرم را از دست داده ام و به دام این بیماری لعنتی گرفتار و شرمنده ۲ دختر جوانم شدم. آن ها به جای آن که به فکر ازدواج و سر و سامان دادن به زندگی خود باشند برای تأمین هزینه های زندگی و درمان من در منزل دیگران کار می کنند و این موضوع مرا به شدت آزار می دهد. در این میان مسئول انجمن از موضوع غم انگیزی مرا آگاه کرد و آن داستان چند جوان ۱۸ و ۱۹ ساله بود که به دلیل ناتوانی از تأمین هزینه های درمان جان باختند.

این داستان همیشه پایان غم انگیزی ندارد

اما این قصه همیشه هم با درد و رنج به پایان نمی رسد و گاهی شاهد معجزه هایی در قبال این بندگان عاجز هستیم؛ آن وقت است که خرچنگ بدذات فلج می شود و تن رنجور بیماران، جانی دوباره می گیرد. نمونه آن هم داستان ۲ پسر بچه ۱۱ و ۱۲ ساله است که پس از سال ها تلاش بی وقفه مادر از دام سرطان خون رهایی یافتند و بالأخره درمان شدند. هر چند مادر این ۲ کودک سختی ها و مشقت زیادی را متحمل و حتی مجبور به فروش وسایل منزل و مشکلات جسمی و روحی فراوانی شد، اما زندگی روی خوشش را به او نشان داد و درمان ۲ فرزندش مرهمی شد بر زخم های بسیار او. مسئول انجمن حمایت از بیماران سرطانی از وجود بیش از ۸۰۰ بیمار سرطانی و افزایش آمار روز به روز مبتلایان این بیماری در خراسان شمالی خبر می دهد و می گوید: متأسفانه هزینه بالای داروها و قطع یارانه دولتی، بسیاری از بیماران را از ادامه درمان منصرف کرده است.

«حمید حریری» می افزاید: با وجود آن که چندین سال از خرید دستگاه شتاب دهنده خطی، مهم ترین وسیله درمان سرطان در استان می گذرد اما از نصب این دستگاه و بهره مند شدن بیماران از مزیت های آن خبری نیست و بیماران مجبور هستند بار زیادی از مشکلات را بر دوش بکشند. وی تصریح می کند: یک سوم بیماران سرطانی استان سرطان مری و معده دارند و از هر ۱۰ زن سرطانی هم یک نفر به سرطان سینه مبتلاست. وی عنوان می کند: با توجه به قطع یارانه های دولتی و افزایش هزینه های دارویی، قادر به تأمین هزینه های تمام بیماران نیستیم و به کمک و یاری خیران نیازمندیم. وی با بیان این که هزینه عمل جراحی این بیماران بسیار بالاست و بسیاری از افراد تحت پوشش انجمن قادر به تأمین هزینه های عمل جراحی نیستند، اظهار می دارد: متأسفانه دختران و پسران و زنان و مردان جوانی را به دلیل ناتوانی در تأمین هزینه های عمل جراحی در استان از دست داده ایم.